broszura-a5-raport-nt-skrajnego-ubóstwa-wśród-dzieci-z-niepełnosprawnością-diagnoza-oraz-propozycje-rozwiązań-2021.pdf

(627 KB) Pobierz
Raport nt. skrajnego ubóstwa
wśród dzieci z niepełnosprawnością.
Diagnoza oraz propozycje rozwiązań
fot. 123rf.com
68 organizacji pozarządowych zajmujących się osobami
z niepełnosprawnościami i hospicjów dziecięcych
– tyle podmiotów pod koniec 2020 roku podpisało
petycję wystosowaną przez Krakowskie Hospicjum dla
Dzieci  im. ks. Józefa Tischnera. Wśród sygnatariuszy było
także Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka
z Krakowa, które na co dzień zajmuje się pozytywną
edukacją pro-life oraz pomocą charytatywną m.in. dla
niepełnosprawnych dzieci.
Niniejszy raport jest rozwinięciem i omówieniem
wspomnianej petycji.
To diagnoza kondycji rodzin,
w których wychowują się dzieci z orzeczeniem
o niepełnosprawności, oraz propozycja konkretnych
rozwiązań, które mogą tę trudną sytuację zmienić.
Postulaty te nie zrodziły się przy naszych biurkach.
To głos rodziców, którzy są najlepszymi opiekunami dla
swoich dzieci.
Wielu z nich żyje na marginesie zawodowym,
towarzyskim, ekonomicznym, zepchniętych ze swoim trudem
i niezawinioną biedą do czterech ścian.
Realna pomoc jest
im potrzebna natychmiast.
Wszystkich ludzi dobrej woli prosimy o przyłączenie się
do naszego apelu, by wreszcie, po wielu latach zaniedbań,
zatroszczyć się o już urodzone, niepełnosprawne dzieci.
I. PUNKT WYJŚCIA
Od jesieni 2020 roku cała Polska – rodziny, które wychowują dzieci z nie-
pełnosprawnością, osoby, które zdecydowały się na udział w protestach
na ulicach i te, które pozostały w domach – przysłuchują się z uwagą
deklaracjom polityków, by wesprzeć najbardziej bezbronną grupę w na-
szym społeczeństwie – nieuleczalnie chore dzieci i ich rodziców.
Mamy nadzieję, że rządzący, którzy obiecują im prawdziwą, a nie iluzo-
ryczną pomoc, dotrzymają danego słowa.
Mamy nadzieję, że rodziny,
które oczekują na narodziny chorych dzieci, nie zostaną uwięzione
w „pułapce świadczeniowej” i nie zaczną pogrążać się w skrajnej bie-
dzie z powodu niepełnosprawności swojego dziecka.
Że życie i stan
tych dzieci nie będzie zależeć od sukcesu lub porażki kolejnej interneto-
wej zbiórki.
System wspierania rodzin chorych dzieci jest archaiczny. Został przyjęty
w 2003 roku, czyli 18 lat temu, w innych realiach rynkowych i dochodo-
wych, w innych realiach demograficznych. Przez ostatnich 18 lat zmieniło
się bardzo wiele, toteż system, który w 2003 roku wydawał się dobrą
odpowiedzią na ówczesne problemy, zupełnie nie przystaje do nowej
rzeczywistości.
Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny, po-
mimo kilkukrotnego waloryzowania tych świadczeń, nie zapewniają
nawet minimum egzystencjalnego w wielu rodzinach wychowują-
cych dzieci niepełnosprawne.
Stan ten miała zmienić
Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet
w ciąży i rodzin „Za życiem”.
Na rozwój instytucji i programów wsparcia
rodzin najbardziej chorych dzieci w latach 2017–2021 przeznaczono
z budżetu zaledwie ponad 3 mld zł. Po czterech latach funkcjonowania
ustawy, dla większości rodziców jedyną formą wsparcia, którą otrzymali,
była jednorazowa wypłata 4 tys. zł
1
.
1
Katarzyna Barczyk,
Czy program „Za życiem” działa? „Kompleksowe wsparcie” tylko na papierze [ANALI-
ZA]”,
29.10.2020, dostęp: 15 lutego br., https://wiadomosci.onet.pl/tylko-w-onecie/aborcja-program
-za-zyciem-czy-dziala-dane-z-ministerstwa-rodziny-analiza/rg60j5c
3
Nie jest to zaskoczeniem, skoro na flagowy program rządowy, który
miał rozwinąć kompleksowe usługi opieki wytchnieniowej, asystentury
osobistej, centrów opiekuńczo-mieszkalnych i bezpośredniego wspar-
cia rodzin przeznaczono zaledwie 0,17 proc. środków budżetu państwa.
Budżet państwa w latach 2017–2021: 1 902, 9 mld zł
Program „Za Życiem”: 3 mld zł
Udział programu w budżecie: 0,17proc.
Dane Głównego Urzędu Statystycznego nie pozostawiają żadnych
złudzeń. Mimo podejmowania różnych prób – lepszych i gorszych –
by ulżyć rodzinom chorych dzieci,
zasięg skrajnego ubóstwa wśród
rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi nie zmienia się.
Wykres: Zasięg ubóstwa skrajnego w 2018 r. i 2019 r. wg obecności osób
z orzeczeniem o niepełnosprawności w gospodarstwie domowym
2
Gospodarstwa domowego z co
najmniej 1 osobą niepełnosprawną
6,5
7,8
5,0
8,0
w tym:
z głową gospodarstwa domowego
z niepełnosprawnością
z przynajmniej 1 dzieckiem do
lat 16 posiadającym orzeczenie
o niepełnosprawności
Gospodarstwa domowego bez osób
z niepełnosprawnością
0
2019 r.
2018 r.
2
4
3,7
5,5
5,7
4,8
6
8
10
% osób w gospodarstwach domowych
W 2019 r. nastąpił spadek zasięgu ubóstwa (o ok. 3 proc.) w gospodarstwach domowych,
w których głowa gospodarstwa domowego posiadała orzeczenie o niepełnosprawności,
natomiast nie odnotowano zmiany w przypadku gospodarstw z niepełnosprawnymi dziećmi.
2
GUS,
Zasięg ubóstwa ekonomicznego w Polsce w 2019 r.,
s. 5, dostęp: 15 lutego br., https://stat.gov.
pl/files/gfx/portalinformacyjny/pl/defaultaktualnosci/5487/14/7/1/zasieg_ubostwa_ekonomiczne-
go_w_polsce_w_2019_r.pdf
4
Nie jesteśmy pierwszą organizacją, która alarmuje w tej sprawie.
Dokładnie ten sam problem podjęło w swoich raportach
Stowarzyszenia Wiosna. Najnowszy dokument,
Raport o biedzie 2020
3
,
wskazuje, iż:
Î
w 84 proc. rodzin,
które otrzymały pomoc Szlachetnej Paczki, żyje
przynajmniej jeden chory lub niepełnosprawny członek rodziny,
Î
co trzeciej z rodzin
objętych pomocą nie stać na pokrycie
comiesięcznych kosztów leczenia, w tym na zakup leków,
Î
średni dochód na osobę
w tych rodzinach wynosi
12 zł / dzień /osobę.
Internet, media społecznościowe i skrzynki pocztowe wypełnione
są dramatycznymi apelami o wsparcie leczenia niepełnosprawnych
dzieci. Zbiórki internetowe pokazują bezsilność i samotność rodzi-
ców w walce o życie i zdrowie ich dzieci.
Nic zatem dziwnego, że wielu Polakom zwiększenie prawnej ochrony
życia dzieci nienarodzonych kojarzy się jedynie z „uwięzieniem” rodzi-
ców w domu i „wyrokiem” skazującym na życie w skrajnym ubóstwie.
Brak zdecydowanej reakcji Rządu i Parlamentu w celu zapewnienia
realnej pomocy tym rodzinom zdaje się tylko potwierdzać prawdzi-
wość tej wizji.
Co jest powodem zwłoki rządzących w tej sprawie? Przecież:
1) Większość obywateli chce zwiększenia pomocy dla osób niepełno-
prawnych – z badań CBOS dla Polskiego Stowarzyszenia Obrońców
Życia Człowieka ze stycznia i lutego 2020 roku wynika, że
92 proc. Polaków popiera zwiększenie pomocy finansowej dla
osób niepełnosprawnych z budżetu państwa.
3
Raport o biedzie 2020,
Stowarzyszenie Wiosna, dostęp: 15 lutego br., https://www.szlachetnapacz-
ka.pl/wp-content/uploads/2020/11/raport-o-biedzie-2020-szlachetna-paczka.pdf
5
Zgłoś jeśli naruszono regulamin